Consentement et protection des données

Informations sur le traitement des données dans le cadre du programme de dépistage et de déclaration de consentement

V2.1 du 30.01.2023

En donnant mon accord pour participer au programme : 

• je confirme avoir été informé(e) du but, du fonctionnement de la prévention et du dépistage, de ses avantages et de ses limites.
  
• je confirme que je n'ai pas subi de coloscopie complète facturée par une caisse maladie suisse au cours des 10 dernières années.
  
• je confirme avoir compris que les examens de dépistage ne peuvent être facturés sans franchise que par des spécialistes participant au programme. Les spécialistes de l'estomac doivent savoir AVANT une éventuelle coloscopie que je participe au programme et je dois avoir terminé mon enregistrement en ligne AVANT la coloscopie.
• j'accepte que ce dépistage soit facturé directement à la caisse d'assurance maladie avec un montant fixe et sans tenir compte de la franchise, que seule une quote-part de 5 CHF maximum me soit facturée pour le test de recherche de selles et que je ne reçoive pas de copie automatique de la facture. Si je souhaite en recevoir une, je m'adresse au centre de programme.
  
• j'autorise l'échange de mes données médicales et personnelles (ci-après « données ») entre les spécialistes participant au dépistage, par courrier et par mail crypté, ainsi que la saisie et la conservation de mes données par la Ligue contre le cancer des deux Bâle (ci-après « Ligue contre le cancer ») dans la mesure où cela est impérativement nécessaire à la réalisation du programme de dépistage du cancer colorectal et à la garantie de sa qualité ; ces données seront traitées de manière confidentielle.
  
• j'autorise l'échange d'informations entre le médecin que j'ai désigné(e) et la Ligue contre le cancer dans la mesure où cela est impérativement nécessaire à la réalisation du programme de dépistage du cancer de l'intestin et à la garantie de sa qualité.
• je prends connaissance du fait que ma participation au programme de dépistage du cancer de l'intestin implique la déclaration du diagnostic au registre bernois des tumeurs.
• j'autorise la Ligue contre le cancer, en cas de résultat négatif, à communiquer un ensemble minimal de données (nom, prénom, date de naissance et adresse) au registre cantonal à des fins d'assurance et à recueillir mes données de diagnostic individuelles entre deux examens.
• en cas de déménagement, j'autorise la transmission de mon dossier au programme de dépistage officiel de mon nouveau canton de résidence.
• j'autorise à la ligue contre le cancer de transmettre les résultats de mes examens de dépistage effectués par les médecins prestataires à des fins d'assurance du programme de dépistage du cancer colorectal.
• je confirme avoir été informé(e) en détail de l'utilisation, de la transmission et de l'enregistrement de mes données; j'ai le droit de consulter mes données, de les rectifier et de m'y opposer à tout moment.

Remarque : sans l'octroi du consentement préalable, aucun examen ne peut être effectué dans le cadre du programme cantonal de dépistage du cancer colorectal.

Informations sur le traitement des données («données à caractère personnel»)

I. Responsable de la protection des données

Krebsliga beider Basel

Prof. Dr. med. Viviane Hess

Leiterin Vorsorge und Früherkennung, Krebsliga beider Basel

Petersplatz 12

4051 Basel

031 529 36 40

screening-be@klbb.ch

II. Bases légales des traitements des données 

Confédération

Conformément à l’art. 11 de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO; RS 818.33), le programme de dépistage est tenu de transmettre au registre cantonal des tumeurs les données nécessaires au contrôle de l’existence de maladies oncologiques non déclarées. Les conditions et le contenu des données à communiquer sont fixées à l’art. 12 de l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques (OEMO; RS 818.331).

Conformément à l’art. 13 de la loi sur l’enregistrement des tumeurs, les registres cantonaux des tumeurs communiquent aux programmes de dépistage précoce les données nécessaires à l’assurance qualité avec le numéro d’assuré (numéro AVS), pour autant qu’une loi cantonale le prévoie et que le patient ait participé au programme de dépistage précoce.

Canton

Base légale pour la consultation des données du registre des habitants: Ordonnance de Direction sur les droits d’accès aux fichiers centralisés de données personnelles délivrés par la Direction de la santé, des affaires sociales et de l’intégration (FDP OD DSSI) du 1^er mars 2022.

La mise en œuvre du programme de dépistage du cancer du côlon dans le canton de Berne se fonde sur l’arrêté du Conseil-exécutif n° 209/2020 (approuvé par le Grand Conseil du canton de Berne le 03 juin 2020) concernant le Programme de dépistage du cancer colorectal, assorti d’un contrôle qualité, dans l’ensemble du canton de Berne. Autorisation de dépenses (crédit d’engagement) pour les exercices 2020-2027 (lien vers le communiqué de presse).

En accord avec l'art. 5 de la Loi portant introduction de la législation fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques (RSB 815.21) pour le canton de Berne, le registre des tumeurs communique aux responsables des programmes de dépistage les données nécessaires à l'assurance qualité.

III. Finalité du traitement des données 

Toutes les données sont utilisées exclusivement pour la mise en œuvre du programme cantonal de dépistage du cancer du côlon dans le canton de Berne. Ce programme a pour but de réduire l’incidence du cancer du côlon, d’améliorer les chances de guérison grâce à un diagnostic précoce et d’influencer favorablement l’évolution de la maladie. L’introduction d’un programme cantonal systématiquement organisé vise à permettre à toutes les femmes et tous les hommes de 50 à 69 ans inclus, domiciliés dans le canton de Berne, d’accéder facilement à un dépistage du cancer du côlon assorti d’un contrôle de qualité, dans le respect du principe de l’égalité des chances.

Envoi d’invitations à la population cible

Pour l’envoi des invitations à participer au programme de dépistage du cancer du côlon, la Ligue contre le cancer des deux Bâle a besoin des coordonnées (titre, nom, prénom, adresse) des personnes âgées de 50 à 69 ans domiciliées dans le canton de Berne. De plus, le numéro AVS et la date de naissance sont nécessaires pour une identification univoque.

Documentation et assurance qualité

Les personnes qui ont accepté de participer au programme de dépistage sont systématiquement accompagnées par une équipe de spécialistes interprofessionnelle à travers tous les processus de l’examen de dépistage jusqu’au diagnostic éventuel ou jusqu’à la réinvitation au dépistage (2 ans après un test de selles négatif ou 10 ans après une coloscopie négative). Pour ce faire, toutes les étapes de l’examen de dépistage de chaque participant(e) jusqu’à la description (type et étendue) du carcinome éventuellement détecté sont saisies individuellement dans un logiciel de dépistage spécifique. Les prestations et le déroulement du programme de dépistage font l’objet de contrôles réguliers selon des normes de qualité nationales prédéfinies.

Afin de déterminer si un cancer d’intervalle a été détecté chez les personnes qui participent au programme (cancer du côlon diagnostiqué entre deux examens de dépistage malgré un résultat normal), un ensemble minimal de données (nom, prénom, date de naissance, adresse) de tous les participants au dépistage ayant obtenu un résultat négatif au cours de la période de dépistage précédente est envoyé chaque année au Registre des tumeurs du canton de Berne. En outre, les programmes de dépistage sont tenus de par la loi de communiquer les résultats de dépistage positifs au Registre des tumeurs.

Suivi et évaluation statistique

Afin de vérifier si le dépistage du cancer du côlon peut atteindre ses objectifs sur le plan de la qualité et de l’efficacité, une surveillance épidémiologique continue est nécessaire. Elle sert à décrire l’activité du programme (par exemple le taux de participation, le taux de détection des cancers) et à vérifier ainsi la qualité du programme de dépistage. Pour ce faire, les données des examens de dépistage sont extraites du logiciel de dépistage sous forme anonymisée et font l’objet d’une analyse statistique.

IV. Étendue des données

Envoi d’invitations à la population cible

Pour pouvoir procéder à l’envoi des invitations à participer au programme, la Ligue contre le cancer des deux Bâle reçoit chaque année les données de contact (civilité, prénom, nom, adresse de correspondance), la date de naissance et le numéro AVS de toutes les personnes de 50 à 69 ans domiciliées dans le canton de Berne. La date de naissance et le numéro AVS servent à l’identification univoque des participants (pas de participants inclus à double) et à la double authentification lors de l’enregistrement dans le programme.

Examen de dépistage

Pour les personnes qui ont accepté de participer au programme, les prestataires (laboratoire, gastroentérologues, pathologues et direction du programme) saisissent la date et les résultats de l’examen de dépistage dans le logiciel commun. Les participants sont en outre priés d’indiquer leur caisse maladie (pour le décompte des prestations) et le nom de leur médecin traitant. L’indication du médecin de famille a pour but l’échange d’informations avec l’équipe de dépistage: d’une part, les médecins de famille sont informés des résultats de l’examen de dépistage afin qu’ils puissent prendre les mesures nécessaires (p. ex. inscription à une coloscopie en cas de résultat positif à l’analyse des selles), d’autre part, les informations manquantes concernant l’examen de dépistage ou les examens de suivi pertinents pour le dépistage (voir ci-dessous) sont demandées au médecin de famille. Si aucun médecin traitant n’est indiqué pour collaborer avec le programme de dépistage ou si le participant n’a pas de médecin traitant, le responsable médical du programme assure le conseil médical.

Examen(s) de suivi

Un paramètre de qualité important est le stade auquel un éventuel cancer a été détecté lors du dépistage (taille de la tumeur, type et présence éventuelle de métastases). Pour obtenir cette information, il est souvent nécessaire de procéder à des examens de suivi qui ne sont plus effectués dans le cadre du dépistage. Pour pouvoir compléter ces informations importantes, les résultats de ces examens de suivi sont demandés au médecin de famille ou au spécialiste traitant. Les examens de suivi qui vont au-delà de la classification susmentionnée de la tumeur ne sont pas pertinents pour le dépistage et ne sont pas saisis dans le programme de dépistage.

Registre du cancer

Sur la base de l’art. 12 OEMO, un diagnostic de cancer du côlon est communiqué au Registre cantonal des tumeurs (noms et prénoms, n° AVS, adresse, date de naissance et sexe ainsi que données diagnostiques sur le cancer) et, en cas de résultat normal, un ensemble minimal de données (nom, prénom, date de naissance, adresse) est envoyé au Registre cantonal des tumeurs; ce dernier sert à l’observation des cancers d’intervalle (cancer du côlon diagnostiqué entre deux examens) et donc à l’assurance qualité du programme (art. 13 LEMO; § 60 GesG BS ou 18 IDG BL). 

V. Enregistrement

Le suivi, la conservation et la sauvegarde des données sont assurés au sein du logiciel du programme par la société CDI à Fribourg (CH). Les données restent en Suisse. Les déclarations de consentement à la participation au programme et les dossiers médicaux sont conservés pendant 10 ans.

Les données enregistrées en dehors du logiciel du programme (formulaires de consentement scannés) sont stockées exclusivement sur les lecteurs réseau prévus à cet effet. L’accès à ces lecteurs réseau du département Prévention et Dépistage est strictement réglementé; seule l’équipe de dépistage compétente y a accès.

VI. Sécurité de l’information

Les collaborateurs des programmes de dépistage et les prestataires de services définis (gastroentérologues, instituts de pathologie et laboratoires d’analyse des selles) disposent de leur propre login pour le logiciel du programme et traitent les données directement dans l’application principale. Ce faisant, ils disposent d’un accès personnalisé avec des autorisations spécifiques pertinentes pour le prestataire concerné. La connexion s’effectue au moyen d’une authentification à deux facteurs.

L’échange de données avec le Registre des tumeurs et les prestataires de service en dehors du logiciel du programme a lieu exclusivement sous forme cryptée (adresses e-mail Hin).

VII. Transmission des données

Concrètement, les données sont transmises:

a.) Entre les prestataires de services participant au programme de dépistage (médecins de famille, gastroentérologues, pathologues et laboratoires) et l’équipe de dépistage, afin de garantir les informations et les procédures d’assurance qualité du programme (p. ex. coloscopie dans les 3 mois suivant un test de selles positif). Les médecins de famille indiqués par le/la participant(e) seront informés des résultats du dépistage.

b.) Entre le Registre du cancer et l’équipe de dépistage. Dans ce cadre, toutes les personnes chez qui un cancer a été détecté sont signalées au Registre du cancer, avec indication du type de cancer. D’une part, les personnes et les institutions qui diagnostiquent un cancer ont l’obligation d’effectuer cette déclaration conformément à l’article 12 OEMO. D’autre part, l’équipe de dépistage signale au Registre des tumeurs du canton de Berne tous les participants (nom, prénom, date de naissance, adresse) dont le résultat est négatif. Le Registre du cancer contrôle chez qui un cancer a été diagnostiqué entre deux examens de dépistage malgré un résultat de dépistage négatif (cancer d’intervalle) et le signale en retour avec des données personnalisées. Cette analyse joue un rôle essentiel pour le contrôle et le développement de la qualité du programme.

VIII. Vos droits en tant que personne concernée

Droit d'accès et de consultation

Si vous justifiez de votre identité, vous pouvez obtenir sur demande des informations sur les données vous concernant qui sont traitées. Les informations sont fournies sous une forme généralement compréhensible sur demande et par écrit. Sur demande, nous pouvons également accorder un droit de regard sur les données. L'information et la consultation peuvent être limitées, différées ou refusées dans la mesure où une loi ou des intérêts privés ou publics dignes de protection s'y opposent

Blocage

Vous pouvez exiger que certaines données vous concernant ne soient pas communiquées à des personnes privées. Une transmission de vos données a tout de même lieu, si nous y sommes contraints par une loi ou une ordonnance, si la transmission est nécessaire à l'accomplissement d'une fonction basée sur une loi ou une ordonnance ou si une personne demandant des informations rend crédible le fait que le blocage l'empêche de faire valoir ses droits.

Rectification

Vous pouvez exiger que les données inexactes vous concernant soient rectifiées ou complétées. Si vous y avez un intérêt digne de protection, vous pouvez en outre exiger que la décision soit communiquée à des tiers ou publiée. Si l'exactitude ou l'inexactitude des données personnelles ne peut être prouvée, une mention correspondante doit être apposée sur les données.

IX. Autres informations concernant la protection des données



Nous attirons votre attention sur le fait que ces informations ne contiennent pas une description exhaustive de nos traitements de données et que certains faits peuvent être en totalité ou en partie décrits par des informations spécifiques sur la protection des données (avec ou sans mention dans ces informations). Des informations générales sur la protection des données à la Ligue contre le cancer des deux Bâle sont disponibles sur www.krebsliga.ch/datenschutz.

Quelles données sont collectées lors de l’utilisation du site ?

Nous vous informons ici des aspects importants relatifs au traitement de données personnelles dans le cadre de l’utilisation de notre site www.screening-be.ch.

Le responsable du traitement des données est celui mentionné plus haut (titre I). En plus des droits garantis par la législation cantonale sur la protection des données, vous disposez en principe des droits de suppression, de limitation, de portabilité des données, d’opposition au traitement, ainsi que de retrait du consentement concernant vos données personnelles (sous réserve des limitations prévues par la loi).

Veuillez vous assurer, pour toutes les données de tiers que vous nous communiquez, que vous êtes autorisé·e à le faire et que ces données sont exactes. Ces personnes doivent être informées de cette déclaration de confidentialité.

La collecte et le traitement de certaines données sont nécessaires afin de permettre l'utilisation de notre site internet, d'en assurer durablement la sécurité et la stabilité, d'analyser les erreurs et les performances, ainsi que d'optimiser son fonctionnement.

Traitement des données du site à l’étranger

Les destinataires des données collectées via notre site peuvent se situer en Suisse ou à l’étranger. Les données sont, dans la mesure du possible, traitées en Suisse ou au sein de l’Union Européenne ou de l’Espace Économique Européen. Si les données sont transférées dans un pays ne disposant pas d’un niveau de protection des données adéquat (par ex. les États-Unis), nous exigeons que le destinataire prenne des mesures appropriées, telles que la certification dans le cadre du Swiss-U.S. ou de l’EU-U.S. Transatlantic Data Privacy Framework, ou la conclusion de clauses contractuelles types de l’UE. Vous trouverez plus d’informations et une copie de ces clauses sur ce lien : www.edoeb.admin.ch/edoeb/de/home/datenschutz/handel-und-wirtschaft/uebermittlung-insausland.html. Dans certains cas, nous pouvons également transmettre des données sans de tels contrats, conformément aux dispositions légales en matière de la protection des données, par exemple si vous avez consenti à la publication correspondante ou si cette publication est nécessaire à l’exécution d’un contrat, à la constatrtion, à l'exercice ou à la défense de droits en justice ou pour des intérêts publics prépondérants.

Le fournisseur d’hébergement de notre site internet est Duda Inc., dont le siège se trouve aux États-Unis. Selon les indications de Duda, les données sont hébergées sur des serveurs situés dans l’UE (Allemagne). Toutefois, pour la saisie d’une coloscopie, la commande de tests de dépistage fécal et la désinscription d’une patiente ou d’un patient du programme de dépistage par les pharmacies, aucune donnée personnelle n’est transmise à l’étranger.

Fichiers journaux du serveur
Les informations suivantes sont automatiquement collectées et stockées dans des fichiers log que votre navigateur nous transmet :

• nom du site consulté
• date et heure de l’accès
• volume de données transféré
• message indiquant le succès de l’accès
• type et version du navigateur
• système d’exploitation de l’utilisateur
• URL du référent (site d’où provient la demande, ex. recherche Google)
• adresse IP et fournisseur d’accès
• code d’état HTTP
• temps de chargement de la demande
• éventuels messages d’erreur

Formulaires
Les formulaires suivants sont disponibles sur notre site :

• inscription des patient·e·s au programme de dépistage avec un numéro de référence personnel (inscription pouvant être réalisée par les patient·e·s eux-mêmes, les médecins, les pharmacies ou les gastroentérologues)
• enregistrement des médecins, pharmacies, gastroentérologues et instituts de pathologie
• commande de matériel d’information par les pharmacies et cabinets médicaux
• formulaire de contact général

Communication par e-mail
Par e-mail (chiffré via HIN sécurisé), nous recevons notamment :

• inscriptions de patient·e·s pour des coloscopies par les médecins
• intégration de patient·e·s au programme de dépistage par les gastroentérologues
• désinscriptions de patient·e·s par les médecins
• inscriptions aux formations pour les médecins, pharmacies et gastroentérologues

Stockage des cookies
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La Usercentrics Consent Management Platform collecte des données de fichiers journaux et de consentement à l’aide de JavaScript.

Ce JavaScript permet d’informer l’utilisateur de son consentement à certains tags sur notre site web, de le recueillir, de le gérer et de le documenter. À cette fin, nous traitons les données suivantes : données de consentement (par ex. ID de consentement, numéro de consentement, horodatage du consentement, données d’opt-in ou d’opt-out, langue de la bannière, préférences du client, version du modèle) et informations relatives à l’appareil (par ex. HTTP-Agent, HTTP-Referrer), adresse IP et données de géolocalisation. L’ID de consentement (incluant les données mentionnées ci-dessus), ainsi que le statut du consentement avec horodatage, sont enregistrés dans le stockage local de votre navigateur et simultanément sur les serveurs cloud utilisés.

Selon les indications de Usercentrics, les données traitées dans le cadre de cette plateforme de gestion des consentements sont stockées sur des serveurs situés dans l’Union européenne.

Services Google
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• Google Tag Manager
• Google Analytics 4
• YouTube
• reCAPTCHA

Vous trouverez plus d’informations sur les différents services ci-dessous.

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Vous trouverez plus d’informations sur le traitement et les contrôles de protection des données de Google dans la politique de confidentialité de Google et dans les paramètres de confidentialité.

Google Tag Manager

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Google Tag Manager est un service auxiliaire qui ne traite les données personnelles qu’à des fins techniques (par exemple pour corriger des erreurs de connexion) et déclenche d’autres tags susceptibles de collecter des données. Google Tag Manager n’a pas accès à ces données. Si une désactivation a été définie au niveau du domaine ou des cookies, elle reste valable pour toutes les tags de suivi implémentées via Google Tag Manager.

Vous trouverez plus d’informations sur Google Tag Manager dans le centre d’aide correspondant, dans les conditions d’utilisation du service et dans la politique de confidentialité de Google.

Google Analytics 4

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Un aperçu de l’utilisation des données dans Google Analytics et des mesures de protection mises en place par Google est disponible dans le centre d’aide Google Analytics.

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